Snakket om mestring på treff

Det ble et trivelig kafetreff på Hornemannsgården i Trondheim. Ettersom vi alle hadde treftes før gikk praten løst og ledig.

Det møtte åtte av 11 påmeldte. To meldte forfall på grunn av sykdom, mens den tredje ikke fikk fri fra jobb. Mens vi ventet på den siste påmeldte fortalte Mona litt om Hornemannsgården, som ligger midt i sentrum av byen.

Gården er en av bygningene fra «Trondheims gullalder» på 1700-tallet. Det ble bygd flere slike gårder både i byen og på landet.

I 1876 ble gården solgt til Trondheim kommune og den ble tatt i bruk som politistasjon. Politiet holdt til her i nesten 100 år. Den ble fredet i 1997 i forbindelse med byens 1000-årsjubileum. Etter en omfattende renovering ble gården gitt som «honnørgave» til Trondheim bys eldre.

Det er i dag kulturetaten i Trondheim kommune som drifter gården. Her blir det holdt kurs, møter og arrangementer, og det finnes en kafé i bygget.

Tema

Vi startet møtet med «en runde» rundt bordet med tema: «Hvordan mestrer vi å leve med dystoni? Og eventuelle utfordringer?»

Det er fortsatt utfordringer med ventetid, og to medlemmer meddelte at de måtte vente i fem måneder på siste behandling.

Innføring av den nye helseplattformen har nok tatt mye tid, men det går framover. Det kom et tips om at det nytter å ringe og purre.

Samtlige dystonidiagnostiserte som var tilstede går til botolinumtoksin-behandling ved St. Olavs Hospital, og flere av oss har samme nevrolog. På forespørsel har nevnte nevrolog tatt i bruk EMG i tillegg til ultralyd ved behandling, noe vi er fornøyd med.

Dele medlemslisten?

Et spørsmål som kom opp var hvorvidt vi kunne dele medlemslisten fra Trøndelag med medlemmene.

Dette er noe vi i styret vil sjekke ut.

Nytt styremedlem

Vi har fått avslag fra to medlemmer som var foreslått og forespurt om å bli styremedlem.

Men, det kom et nytt forslag i møtet, på et medlem som ikke var tilstede. Vedkommende vil få en telefonisk forespørsel.

Hvis vi ikke får noe napp, er det ingenting i veien for å ha bare leder og nestleder.

Hvordan spre kunnskap om dystoni?

• Info på TV-skjerm på sykehuset
• TV-reklame
• Melde seg på fagdager for fastleger, nevrologer, fysioterapeuter og andre
• Fysioterapiutdanninga ved NTNU er interessert i å få til et samarbeid med lokallaget.
• Dele på å legge igjen informasjon på legekontorer, hos fysioterapeuter med mer.

Sponsormidler

Styret har søkt midler hos følgende sponsorer:

• Grong sparebank
• NTE
• Coop Midt-Norge
• Lerøy Seafood
• Caverionfondet
• Veidekke
• Tine

Vi har fått avslag på to søknader, og ikke hørt noe fra de andre.

Lokallagsleder John Berget har søkt om Funkismidler for oss.

Til slutt informerte vi om lokallagets økonomi.

Veien videre

Det ble enighet om et nytt møte på samme sted utpå høsten.

Tema som ønskes er:

• Få lære om flere former for dystoni
• Få se videoen med nevrolog Maja Villseth og pasient Anita Sundbakken, som handler om behandling av Cervikal dystoni.

Maja er til daglig nevrolog ved Drammen sykehus. I tillegg reiser hun rundt på mange av landets sykehus for å lære opp nevrologer i bruk av Collum Capit- conseptet.

Hun er også involvert i opplæring av fysioterapeuter, i regi av Norsk dystoniforening.

Takk for et godt møte!

Referent

Reidun Ulvin