Pårørende

Kilde: «Dystoni en bevegelsesforstyrrelse» utgift av Norsk Dystoniforening 2009, medisinsk kvalitetssikret av Dr. Prof. Emilia Kerty. 

Da dystoni gir seg uttrykk på svært forskjellige og individuelle måter vil type og omfang av dystonien være avgjørende for hvordan sykdommen påvirker pårørendes situasjon og hvilke krav og forventninger det stilles til de pårørende om tilpassing. For noen vil sykdommen innebære en stor inngripen i hverdagen med mange følelsesmessige belastninger i tillegg til funksjonstap, endring av roller og oppgaver.

Både på diagnosetidspunktet og ved eventuell forverring av tilstanden kan både pasient og pårørende oppleve at «livet er ødelagt» og at «det aldri blir bra igjen». Tiden fra diagnosen stilles og frem til behandlingen er godt i gang og pasientens tilstand er stabilisert, kan oppleves som tung og lang. En veksler mellom håp og fortvilelse, og rollen som pårørende kan oppleves uoverkommelig. I slike situasjoner er det viktig å kjenne på egne grenser for hva en makter og om nødvendig be andre rundt seg eller personer i hjelpeapparatet om å hjelpe til, praktisk og eventuelt økonomisk. For at en som nær pårørende skal kunne være en ressurs for den som har dystoni må en sørge for å ta vare på seg selv og ikke la den andres liv styre all ens aktivitet. Det er viktig å prøve å leve så normalt som mulig, selv om hverdagen blir annerledes.

Åpenhet mellom den som har sykdommen og pårørende er viktig for å utvikle og fortsette et godt forhold. Noen kan trenge hjelp til dette. Mange pårørende går alene med frustrasjoner, sorg og belastninger fordi det føles vanskelig å snakke om problemene som følger med sykdommen. Og den som har dystoni sliter ofte med spørsmål og tanker knyttet til belastningen som pårørende utsettes for, redsel for å være til bry og negative tanker om egen verdi. Mange har erfaring med at en åpen og ærlig dialog virker avlastende og frigjør krefter og muligheter til å se nye løsninger.

Når foreldre til barn som fortsatt bor hjemme rammes av sykdom, står familien overfor særlige utfordringer. Både barna og de(n) voksne kan slite med dårlig samvittighet overfor det en gjerne føler en skulle ha gjort men ikke makter å gjøre. Mange barn kan lide under foreldres sykdom, særlig hvis de får for mye ansvar. De blir for tidlig voksne, for hjelpsomme, for lite opptatt av aktiviteter, lek og moro. Barn som er blitt slik, trenger støtte til å utvikle en sunn egoisme, og å lære å leve sine egne liv. Ansvaret for dette ligger på de voksne som er rundt barnet. 

Følgende regler kan være retningsgivende for pårørende

• bidra til å opprettholde verdigheten og selvrespekten hos den som har dystoni
• legg vekt på mestring og selvstendighet og ton ned begrensningene
• tilstreb å bevare et jevnbyrdig forhold med gjensidig respekt
• gi rom for glede og samvær med familie og venner
• prøv å unngå at sykdommen fyller for mye av dagliglivet
• finn et hjelpe- og omsorgsnivå som du kan mestre uten for store omkostninger for eget liv
• be gjerne andre om hjelp og støtte
• prøv å snakke om det som er vanskelig, søk eventuelt hjelp
• søk kunnskap og informasjon hos helsetjenesten
• søk kunnskap og informasjon hos Norsk Dystoniforening . Foreningen arbeider målrettet for å søke de muligheter som finnes til å gi økt kunnskap om dystoni. Gjennom medlemskap vil pårørende og den dystoni rammede få støtte fra en gruppe mennesker som virkelig vet hva det innebærer å ha dystoni.