Ofte stilte spørsmål

Hva er galt?
Leger og forskere tror at de gjentatte spasmene og bevegelsesmønstrene forårsakes av en forstyrret funksjon i en viss del av hjernen. Denne del av hjernen fungerer som et kontrollsenter for bevegelser. Den sender beskjeder til musklene for å regulere deres bevegelser.

Hver bevegelse vi gjør består av nøye planlagte sammentrekninger i mange ulike muskler i en bestemt rekkefølge. Når det er «uorden» i denne del av hjernen, dras feil muskler sammen når man beveger seg, eller de arbeider når man ikke selv vil, og forårsaker dermed spasmer eller uregelmessige bevegelser.

Dystoni er en forstyrrelse av bevegelser. Andre hjernefunksjoner er normale. Egenskaper som forstand, personlighet, hukommelse, følelser, syn, hørsel og seksuell funksjon er normale hos mennesker med dystoni.

Hva forårsaker dystoni?
Dessverre er de underliggende årsaker til dystoni ennå ikke kjent. Vi vet imidlertid at dystoni er vanligere hos kvinner enn hos menn, og at hode-og håndskjelving i noen tilfeller er arvelig. De fleste fokale dystonier oppstår hos voksne i alderen 35 – 50 år. En veldig liten del av dystonitilfellene forårsakes av ytre skade eller oppstår som en bivirkning av medisinbruk.

Kan dystoni lindres?
Ja, det finnes en liten mulighet. Hvorfor dette skjer eller hvem som blir bedre kan ikke forutsies. Men bare det faktum at slikt inntreffer viser oss at hjernen kanskje i
ikke er permanent påvirket, men at årsaken kan komme av ubalanse i hjernens signalsystem.

Hvordan behandles dystoni?
Dersom dystonien gir store problemer, kan medisinsk behandling anbefales i et forsøk på å kontrollere muskelspasmene. De fleste medisiner viser imidlertid ikke tilfredsstillende effekt. En ny behandlingsmetode er utviklet – injeksjoner med botulinum toxin. Botulinum toxin virker ved å dempe utvalgte musklers bevegelse. Dette betyr at hjernen fortsatt kan sende ut feil informasjon til musklene, men de reagerer ikke som før og derfor opptrer ikke spasmer og feilstillinger som tidligere.

Hvordan gis behandlingen?
Leger (spesialister) injiserer botulinum toxin i meget små doser i den angrepne muskelen. Dette svekker muskelen og lindrer dermed dystonisymptomene.

Hvor hurtig virker det og hvor lenge beholdes effekten?
Botulinumtoxin har vanligvis økende effekt de første 1 – 2 ukene. En del føler seg bedre allerede etter noen timer. Effekten av hver injeksjon kan vare inntil 3 måneder. Derfor bør et behandlingsprogram legges opp. De fleste dystonipasienter kjenner selv når de trenger ny behandling. Hovedregelen er å henvende seg til legen når symptomene oppstår igjen.

Finnes det noen bivirkninger?
Behandling med botulinumtoxin har vist seg å passe godt for de fleste pasientene. Noen få har imidlertid fått visse bivirkninger ved begynnelsen av behandlingen. De går normalt over etter kort tid. Når man for eksempel behandler blepharospasme, kan en få hengende øyelokk, dobbeltsyn eller i blant svakhetsfølelser i musklene under øynene. Små blåmerker eller en liten hevelse rundt injeksjonsstedet kan også forekomme. Ved behandling av cervikal dystoni forekommer forbigående, vanligvis lett, svelgebesvær. Ved behandling av spastisk dysfoni kan bivirkninger i form av anstrengt stemme forekomme og av og til kan det i en veldig kort periode være vanskelig å svelge.

Finnes det noen annen behandling mot dystoni?
Kirurgisk behandling forekommer for visse former av dystoni, men brukes sjelden. Inngrepet går ut på å kutte av nervene eller de spente musklene i den hensikt å lamme dem. I de fleste tilfeller av dystoni er kirurgi imidlertid ikke et brukbart alternativ.

Mange ulike behandlingsformer har vært prøvd. Dessverre er det ikke bevist at behandling som akupunktur, homøopati, aromaterapi, fysioterapi eller spesiell diett gir noen varig effekt. Støttekrave for å rette opp nakken viser seg også å gi liten effekt.

DBS (Deep Brain Stimulation) er en relativt ny metode som brukes på alvorlige tilfeller av dystoni. Den går ut på å føre en ledning inn til dystoni-senteret i hjernen, for å gi dette elektriske impulser. Disse impulsene har til hensikt å gjenopprette balansen. Les mer om DBS her, og om hvordan Gabriel Kreppen Horseng ble første nordmann som fikk nyte godt av denne metoden. Les også her en artikkel om behandling av bevegelsesforstyrrelser ved hjelp av DBS.

Hva kan mennesker med dystoni gjøre?
Mange har besøkt flere leger før diagnosen dystoni ble korrekt stilt og behandlet. De fleste fokale dystonier diagnostiseres og behandles av spesialister i nevrologi. Blepharospasme behandles ofte av øyeleger og spastisk dysfoni av øre-nese-halsleger. Foruten de medisinske og kirurgiske behandlingsmuligheter som er beskrevet her, er også ens eget forhold til problemene en viktig faktor i den langsiktige utvikling. Dystoni er ingen dødelig sykdom, men livskvaliteten kan påvirkes negativt for den som rammes.

Hvor kan jeg treffe andre som meg?
Henvend deg først til din lege, som gir deg råd når det gjelder dine problemer og evenetuelt henviser deg videre til nevrolog.

Gjennom et medlemskap i Norsk Dystoniforening hjelper du til i arbeidet med forståelse, støtte og forhåpentligvis behandling av mennesker med dystoni. Til gjengjeld får du støtte fra en gruppe mennesker som virkelig vet hva det innebærer å ha dystoni. Sammen er vi sterkere.