– Et givende arrangement både faglig sosialt. Det var både nestleder Oluf Herlofsen og leder Teija Kriistina Pekonen i NDF Rogaland og leder Johan Arnfinn Warvik i NDF enig om. – NDF et godt sted å være
Vellykket samling i Stavanger.
Utveksling av erfaringer om det å leve med dystoni og måter å mestre sykdommen på, sto på programmet da lokallaget NDF Rogaland og styret i Norsk Dystoniforening møttes til felles samling lørdag 4. september.
Samlinga fant sted på Hotel Victoria i Stavanger, hvor styret i NDF i forkant hadde avviklet styremøte.
Hele 18 lokallagsmedlemmer fra Rogaland troppet opp denne lørdags ettermiddagen, til lunsj og faglig og sosialt samvær. John Berget, som er nyvalgt i styret og ansvarlig for lokallagene, innledet den faglige delen med å orientere om hva NDF kan gjøre for lokallagene, blant annet støtte til arrangementer og aktiviteter.
Leder i NDF Johan Arnfinn Warvik gikk så gjennom 23 strategier for å leve godt med dystoni — strategier som er utarbeidet av nevrolog Marjan Janhashin ved University of London. Det dannet grunnlaget for erfaringsutvekslingen som fulgte.
Og det manglet ikke på engasjement og innspill fra forsamlinga. Mange tok ordet og fortalte sine historier — som handlet om både godt og vondt.
Men felles for det alle sa var at de synes NDF er et godt sted å være.
– Et veldig bra arrangement med mye nyttig informasjon. Jeg har lært mye. Spesielt var det interessant å høre hvordan man kan bruke yoga — mindfullnes — og fysioterapi for å få kroppen til å slappe av, sa Lisbeth Hakestad, et av medlemmene i NDF Rogaland, da vi snakket med henne etterpå.
Lisbeth sier at hun har hatt dystoni i 20 år og vært medlem av NDF i fire år.
– Men til nå er det få tilstelninger jeg har vært med på. Jeg har gjort lite for å aktivt oppsøke informasjon om sykdommen, har liksom bare avfunnet meg med at «OK, jeg har dystoni og får behandling med botox» — det er det. Men dette arrangementet har gitt mersmak. Det er så godt å få være i lag med «likesinnede». Her har jeg kunnet slappe helt av. Om hodet rister, så gjør det ingen ting, sa hun.
– Så nå har jeg faktisk også meldt meg på til årsmøtet på Lillehammer, legger hun smilende til.
Leder i NDF Rogaland, Teija Kriistina Pekonen, nøler heller ikke med å oppsummere møtet som meget vellykket.
– Det har vært givende både sosialt og faglig. Ikke minst er det godt å kunne møtes i en såpass stor forsamling igjen etter restriksjonene vi har vært gjennom det siste halvannet året på grunn av pandemien, sier Teija.
– Dette arrangementet gikk over all forventning, sier Johan Arnfinn.
– Jeg er imponert over engasjementet som medlemmene viser. Det har vært mange gode innspill, sier han.
