Fagdag for spastisk dysfoni

Nå vil Norsk Dystoniforening (NDF) arrangere en fagdag som forhåpentligvis kan være til hjelp for de som lider av sykdommen til å håndtere og leve med den på best mulig måte.

Fagdagen går av stabelen på Quality Hotell Olavsgaard på Skjetten ved Lillestrøm onsdag 6. og torsdag 7. september.

Hit har NDF lykkes å få noen av landets fremste fagpersoner for å komme og snakke om og svare på spørsmål om spastisk dysfoni og andre diagnoser som går på stemmebåndene:

• Logoped Jorid Løvbakk ved Statped, som også jobber for OsloLogopedene på Majorstua
• Tidligere overlege og øre-nese-hals-spesialist Jens Øyvind Loven ved Lovisenberg diakonale sykehus
• Psykomotorisk fysioterapeut Jannicke Devold ved Statped (nå pensjonert)

– Dårlig samvittighet

Leder Johan Arnfinn Warvik er svært glad for å ha greid å få til fagdagen.

– Vi har i alle år hatt som målsetting å involvere sterkere de av medlemmene som har sjeldne utgaver av dystoni. Men vi må innrømme at vi til nå ikke har greid det godt nok. Det har gitt meg litt dårlig samvittighet. På møter har vi sett hvilke utfordringer denne gruppen har, sier Johan Arnfinn — eller Joff som vi kaller han.

Idéen om en egen samling for spastisk dysfoni ble luftet på styremøtet i NDF i Gjøvik nå i januar.

Møtt enorm velvilje

Joff sier at han etter at han begynte å jobbe med saken har møtt en enorm velvilje og entusiasme. Det viktigste av alt var å finne tak i fagekspertise på området, og her var det Guido Alves i NKB i Stavanger som guidet Joff inn på rett spor.

– Etter anbefaling fra Guido var logoped Jorid Løvbakk den første jeg tok kontakt med. Hun var velvilligheten selv og kom også med anbefalinger på Loven og Devold. Alle tre har jobbet sammen i Statped og sa seg villig til å delta. Ikke nok med det: De var også full av entusiasme for at vi tar dette initiativet siden de alle ved selvsyn har sett hvilke utfordringer denne pasientgruppen har. I min tid i styret i NDF har jeg vel aldri møtt en slik positiv velvilje for noe tiltak. Jeg er utrolig takknemlig for responsen, sier Joff.

– Hva ser du for deg kan komme ut av fagdagen?

– Med programmet vi legger opp til ser jeg for meg at de som deltar vil kunne få helt oppdatert informasjon om behandlingsmuligheter. Samt at de vil få kunnskap om hvordan de skal håndtere og leve med sykdommen på best mulig måte. Vi vil sette av god tid til å stille spørsmål, sier Johan Arnfinn.

– Ikke minst blir dette også en gylden mulighet til å knytte nettverk med personer i samme situasjon, legger han til.

Åpent for alle

Johan Arnfinn opplyser at fagdagen vil være åpen både for medlemmer og ikke-medlemmer av NDF.

– Påmeldingsmuligheter vil komme etter hvert. Det er bare å følge med på vår nettside og Facebook-side, sier Johan Arnfinn Warvik.

Tekst: Vidar Bjørkli