Nevrolog Jeanette Koht er hovedforfatteren for artikkelen «Dystoni: klassifikasjon, årsak og behandling». Artikkelen kan du lese i sin helhet her.

Fysioterapeut Johanna Blom er hovedforfatter for artikkelen«Fysioterapi vid cervikal dystoni». Denne artikkelen er skrevet på svensk. Artikkelen kan du lese i sin helhet her.

Sammen med hovedforfatterne, er fysioterapeut Anette Holmelid Elvik og fysioterapeut og leder i NDF, Anniken Hansen medforfattere i begge artiklene.

Begge artiklene er utgitt i Fysioterapeuten 1/2017.

I DE sitt Newsletter 2016, er to sider viet til prosjektet med positivt omtale. Newsletteret finner du her. Artikkelen er omtalt på side 34 og 35

Skrevet av leder i NDF, Anniken Hansen

Forventing:
Bidragsyterene i trinn 2 i Tromsø var spente og forventningsfulle før det siste kurset. I løpet det treårige prosjektet har vi endret og tilpasset programmet etter ønsker fra deltakerne. Vi har spisset innholdet og lagt til flere temaer. Vi har utviklet noe som i utgangspunktet var bra, til å bli enda bedre. Jo lengre ut i prosjektperioden vi har kommet, jo mer erfarne og tydelige har vi bidragsytere blitt.

«Hands on» praksis:
Deltakerne har gjennom hele prosjektperioden fått i oppgave å undersøke og behandle pasienter med dystoni mellom trinn 1 og trinn 2. Jeg er både ydmyk og stolt over den utviklingen deltakerne har vist. De har vært sultne på ny kunnskap, og tatt utfordringene. Og utfordringer har det vært! Vi bor i et langstrakt land og tilgangen på pasienter er varierende i store byer kontra små tettsteder. Deltakerne i Tromsø var svært godt forberedt til trinn 2. De aller fleste hadde tilegnet seg god erfaring og imponerte med sine presentasjoner!

Temaene i kursrekken har vært:

• Sykdomsbeskrivelse av dystoni
• Hvordan skille dystoni fra andre bevegelsesforstyrrelser
• Medisinsk behandling
• Hjernens plastisitet ved dystoni
• Muskeltonus ved dystoni
• Hvordan optimalisere medisinsk behandling og hva skal vi med scoringsskjemaer?
• Behandlingsstrategier og kontraindikasjoner
• Pasientdemonstrasjoner og kasuistikker fra egen arbeidspraksis
• Viktigheten av funksjonsundersøkelse, – hva ser vi etter
• Viktigheten av behandling – hva vil vi oppnå
• Å leve med en bevegelsesforstyrrelse – hvordan kan vi som fysioterapeuter bidra?

Å avslutte det aller siste kurset i prosjektperioden, var utvilsomt en blanding av glede, stolthet og lettelse for oss bidragsytere, men også litt vedmodighet. Det føles som et slags tomrom når det man har jobbet så intens med gjennom flere år, er gjennomført og avsluttet. Det er som å avslutte et betydningsfullt kapittel, – en livsfase og sette et endelig punktum.

Takk til alle kursdeltakere, pasienter, bidragsytere og ExtraStiftelsen! Dere har alle bidratt til at kursrekken har blitt en suksess!

Skrevet av leder i NDF, Anniken Hansen

Oppsummering så langt:
Når prosjektet avsluttes dette året, har NDF sertifisert 82 fysioterapeuter innen behandling av dystoni. NDF har til sammen fått 1,2 millioner kroner fra Extra Stiftelsen, avdeling Helse og Rehabilitering. Det er utrolig mye penger! Pengestøtten har vært helt nødvendig for å kunne spre kunnskap om fysioterapi ved bevgelsesfortyrrelsen dystoni. Det krever penger, ressurser og høy faglig kompetanse for å lykkes med å spre kunnskap.

Prosjektet s betydning:
Fysioterapi-prosjektet gagner medlemmer av NDF, men også de som har dystoni som ikke er medlem av foreningen. Kursrekken har engasjert fysioterapeuter og andre fagpersoner. Noen av landets sykehus har endret sin praksis med injisering, etter at flere av sykehus fysioterapeutene har deltatt i kursrekken. Ved noen av landet sykehus, deltar fysioterapeutene i injeksjonsbehandlingen etter deltakelse i kursrekken. Fysioterapeuten er ofte den fagpersonen som ser personene med dystoni både før, under og etter injisering av botuliniumtoxin. Nevrologene som behandler oss, ser oss sjelden mellom injeksjonsbehandlingen. Det å bli sett underveis i behandlingsforløpet, kan utvilsomt være viktig for den videre behandlingen

Det er absolutt ikke en nødvendighet å gå til en fysioterapeut som har deltatt på våre kurs, for å få en tilfredsstillende behandling. Flere av våre medlemmer går til behandling hos fysioterapeuter som gir dem tilfredsstillende behandlinger uten å delta på kurs. Dette er bra! NDF sin oppfordring til alle som går til en behandler de er fornøyd med, om det er en fysioterapeut eller en annen fagperson, er å fortsette med det som fungerer for deg.

Behov for økt kompetanse blant fagpersoner:
Styret i NDF har gjennom mange år fått høre at så altfor få fagpersoner, herunder leger, sykepleier og fysioterapeuter, kan for lite, eller i verste fall, ingen ting om dystoni. Medlemmer har fortalt at de har gått i en årrekke til fysioterapibehandling uten noen som helst bedring. Gjennom fysioterapi-prosjektet, bidrar vi til økt kunnskap om dystoni blant fysioterapeuter. Kursdeltakerne deler gjerne sine erfaringer til kollegaer, og på den måten sprer de kunnskapen videre i fagmiljøet.

Dystoni en kompleks diagnose:
Dystoni er som kjent en bevegelsesforstyrrelse som har mange forskjellige uttrykksformer. Diagnosen rammer forskjellige deler av kroppen. Fysioterapi-prosjektet har valgt å fokusere på dystoni i nakken. Når en behandler forstår hvordan man bør tilnærme seg en pasient med dystoni i nakken, er det lettere å overføre dette til andre typer dystonier. Det er viktig å være klar over at dystoni skiller seg fra andre bevegelsesforstyrrelser, på grunn av muskeltonusen. Det vil si spenningsnivået i muskulaturen.

Gjennom fysioterapiprosjektet belyser vi nettopp disse individuelle forskjellene. Det finnes dessverre ikke fasit svar på veiledende øvelser som passer for alle som har dystoni i samme kropps område. En og samme øvelse kan dempe de dystone symptomene hos noen, og trigge dystonien hos andre. På bakgrunn av de individuelle forskjellene, og muskeltonusen, kan det derfor være uheldig å bruke tilnærminger for andre bevegelsesforstyrrelser i behandling av dystoni.

Suksessfaktorer:
Fysioterapiprosjektet har blitt en suksess på grunn av det faglige høye nivået på foredragsholderne! Alle har mange års erfaring med dystoni. Strategiene for behandlingen i prosjektet er basert på forskning og studier. Det anbefales blant annet ikke dyp massasje, sterk tøyning og styrketrening med vekter som involverer dyston muskulatur, Igjen er det individuelle forskjeller. De aller fleste trigges ved for eksempel av massasje av dyston muskulatur, mens noen føler at det demper. NDF råder igjen om å fortsette med det som fungerer best for den enkelte. For at vi selv skal kunne forstå vår egen diagnose, er det viktig av vi vet hva som trigger og demper dystonien. Når vi vet dette, kan vi lettere tilpasse aktiviteter som ikke trigger dystonien.

En annen viktig suksess kriterier, er at vi på våre kurs bruker levende pasienter! På hvert eneste kurs, stiller medlemmer og andre pasienter som har dystoni, som pasientkasus. Det er av uvurderlig betydning for kursdeltakerne, å kjenne på dyston muskulatur, og kjenne på forskjellene mellom pasientene. For å få god kjennskap til diagnosen, og forstå dens mangfold og variasjoner, er det avgjørende med praktisk erfaring på levende pasienter. Det er ingen selvfølge at fysioterapeuter får øve på levende pasienter når man deltar på faglige kurs. Gjennom kursrekken gir våre foredragsholdere personlig veiledning både til kursdeltakerne, men også til pasientkasusene som deltar. Dette innebærer at pasientkasusene også lærer mye av å delta.

Måloppnåelse:
Vi hadde som mål om å sertifisere 60 fysioterapeuter i løpet av prosjektets tre år. Dette har vi klart med god margin! I tillegg har vi oppnådd oppmerksomhet fra utlandet. Under D-Days i Paris i 2014 informerte leder i NDF Anniken Hansen om prosjektet til Dystonia Europe (DE) sine medlemsland. Under D-Days i Oslo i april i år, presenterte lederen prosjektet på selve konferansen hvor fagpersoner og pasienter var tilstede. Det er flere land som ønsker å starte liknende prosjekter.

Stor interresse utenlands:
Danmark har igangsatt en tilsvarende kursrekke som vår modell, i utlandet omtalt som «den norske modellen». Utenlandske samarbeidspartnere har vist interresse for å kunne videreføre den norske modellen»i andre europeiske land.

Stolthet:
NDF har all grunn til å være stolte av det vi har oppnådd med prosjektet så langt Dette hadde vi aldri klart uten støtte fra Extra Stiftelsen, engasjerte bidragsytere og medlemmer som har deltatt som pasientkasus! Prosjektet har rett og slett vært en suksess!

Skrevet av leder i NDF, Anniken Hansen

Målet for prosjektet:
Målet med fysioterapiprosjektet er å sertifisere 60 fysioterapeuter fordelt i vårt langstrakte land. NDF ønsker å bidra til kompetansehevning om sykdommen, samt bedre behandlingstilbudet for pasienter med dystoni. Det er en utrolig god følelse at vi kan si at vi allerede har lykkes! Innen utgangen av januar 2016, vil over 60 fysioterapeuter være sertifisert. Og det er allerede før det siste kurset i prosjektet begynner.

Økonomiske midler fra ExtraStiftelsen:
NDF har fått hver eneste krone vi har søkt om fra ExtraStiftelsen. Slikt er ingen selvfølge! For prosjektåret 2014 fikk vi 450 000 kroner. For 2015 fikk vi 435 000 kroner, og for 2016 får vi 400 000 kroner! Det er prosjektbeskrivelsen og budsjettet fra søknaden i 2013, som danner grunnlaget for de tildelte midlene for i år og neste år. Fra 2017 må videreføring av prosjektet driftes med andre midler.

Fysioterapi som fagfelt:
Fysioterapifaget er dessverre et sårbart fagfelt innen behandling av dystoni. Den medisinske behandlingen er dypt forankret i gode vitenskapelige studier. De kan vise til fakta med behandlingsmetoder som botuliniumtoksin injeksjoner og dyp hjernestimulering (DBS-operasjon). Med vitenskapelige studier kan man vise til at behandlingen gir resultater. Foreløpig mangler fysioterapifaget de vitenskapelige studiene. Vi mangler klare fakta om virkning av fysioterapi. Det er flere studier som viser oppløftende indikasjoner på at fysioterapi vil være et viktig supplement til både botuliniumtoksin og ved DBS. I Nederland utføres en vitenskapelig studie med 100 pasienter med dystoni i nakken. I løpet av et år eller to, vil kanskje faktaopplysningene om viktigheten av fysioterapi være tilgjengelig. Først når fysioterapifaget kan vise til vitenskapelige studier innen dystoni, vil kanskje fysioterapi som fagfelt styrke sin posisjon i det medisinske miljøet.

Fysioetrapien sin historie i behandling av dystoni:
Før botuliniumtoksin injeksjoner ble en del av behandlingen for dystoni, var det fysioterapi man hadde å tilby. Etter at injeksjonsbehandlingen startet for vel 25 år siden, forsvant fysioterapi tilbudet for mange med dystoni. Det siste tiåret har fysioterapi blitt brukt i økende grad som tillegg til injeksjonsbehandlingen.
Gjennom fysioterapiprosjektet ønsker vi å bidra til økt mestring og bedre livskvalitet for dem som er rammet av dystoni. Med riktig veiledning og individuelt tilpassede øvelser, vil vi kunne redusere spenningsnivået i de dystone musklene og samtidig redusere smerte.

Skrevet av leder i NDF, Anniken Hansen

Tilbakeblikk på prosjektet så langt:
I vakre Arendal arrangerte Norsk Dystoniforening (NDF) årets første kurs den 27. og 28. april. Selv om vi har gjennomført kursrekken med gode tilbakemeldinger i både Bergen og Oslo i 2014, var vi svært godt forberedt til årets første kurs. Med utgangspunkt i tilbakemeldinger, spørsmål og problemstillinger fra fjorårets kurs, har vi prøvd å konkretisere, tydeliggjøre og forenkle budskapet. Vi har jobbet for å bli enda bedre. Med utgangspunkt i strålende tilbakemeldinger fra deltakerne, kan vi med stolthet si at vi har lykkes! Vi har rett og slett endret noe som var veldig bra til å bli enda bedre! Kurset ble tidlig fulltegnet. 15 engasjerte fysioterapeuter med ulik erfaring og kunnskap om dystoni, deltok på trinn 1. For å forstå hva dystoni er, får fysioterapeutene en innføring i nevrologiens mysterium. Dystoni er på mange måter et lite mysterium, – en uløst gåte. Selv etter mange år med økt kunnskap og forskning, vet vi lite om årsakene til at dystoni oppstår. Det vi vet, er at bevegelses forstyrrelsen skyldes en signalfeil i hjernen. Kort fortalt kan den ufrivillige og økte muskelaktiviteten beskrives som om gasspedalen hele tiden er på, og bremsene ikke fungerer. Teknikkene og øvelsene som læres på kurset, har fokus på dystoni i nakken. Fysioterapi kan ha gunstig effekt for mange typer dystoni.  Når man forstår prinsippene for behandling og tilnærming av nakken, er det lettere å overføre kunnskapen til andre typer dystonier. Studier av den franske fysioterapeuten Jean Pierre Bleton, viser at fysioterapi med spesifikke øvelser, har god effekt også for hånd og arm dystonier. Målet med fysioterapi er blant annet å redusere smerter og muskel tonus (spenning i muskulatur) i den dystone muskulaturen.

Langsiktige mål med behandlingen:
Videre er det et mål å oppnå så normal kroppsholdning som mulig, altså redusere feilstillingen. Med riktig veiledning kan fysioterapi bidra til å bedre livskvalitet og mestringsfølelse. Øvelser som gir avspenning, er en viktig del av behandlingen. Avspenning er også viktig for dem som har dystoni i øynene, kjeven og buken. Dystoni rammer noen muskler i for eksempel nakken, armene eller andre steder i kroppen.

Ved dystoni i nakken er det altså ikke hele nakken som er berørt. Noen muskler har som oppgave å rotere, sidebøye hodet, eller bøye hodet forover og bakover. Noen ganger er det kun muskler som har en oppgave som er berørt, for eksempel musklene som roterer hodet (ofte omtalt som torticollis). Andre ganger berøres flere muskler som har ulike funksjoner. For å forstå hvilke typer øvelser og behandling som har effekt, er det viktig å forstå mekanismene til muskelaktivitet. Massasje og styrketrening med vekter av de dystone musklene, hard tøyning og elektroterapi, anbefales ikke da dette kan bidra til å øke muskelaktiviteten og dermed trigge dystonien. Massasje av de nærliggende musklene derimot, kan være både fornuftig og behagelig for å redusere muskelspenningen i de friske musklene.

Kursrekken:
Mellom kursrekken trinn 1 og trinn 2, skal fysioterapeutene undersøke og behandle pasienter med dystoni. Vi har erfart at samarbeidet mellom nevrologisk avdeling og fysioterapi avdelingene på mange av landets sykehus, har endret seg. På flere av sykehusene har fysioterapeutene som har deltatt på kurset, hospitert hos nevrologene som behandler dystoni. Flere av nevrologene har engasjert fysioterapeutene med å involvere de i pasientbehandling. Noen nevrologer har holdt innlegg om dystoni for fysioterapiavdelingen. På denne måten har kunnskapen om dystoni også spredt seg til fysioterapeuter som ikke har deltatt i kursrekken. Nevrologene anbefaler også flere av pasientene om å kontakte fysioterapeutene som har deltatt på kurset.

Målet og fokuset med kursrekken har vært å spre kunnskap om dystoni. Ringvirkningene har ført til bedre samarbeid mellom nevrologisk avdeling og fysioterapiavdelingen på flere av landet sykehus. Dette er en positiv effekt vi ikke våget å drømme om for et år siden! Selv om fysioterapeutene som jobber på sykehusene ikke kan behandle pasienter som ikke er innlagt på sykehuset, kan de blant annet bidra med å spre kunnskap og informasjon til pasienten og den lokale fysioterapeuten gjennom veiledning. Fysioterapeutene kan også bidra til økt fokus blant nevrologene på hva pasientene selv kan gjøre.

Bevegelsesglde og økt mestring:
Studier viser at fysioterapi og kombinasjon av botuliniumtoksin kan gi en bedre effekt av injeksjonsbehandlingen, samt bidra til bedre livskvalitet. Gjennom prosjektet har bidragsyterne blitt enda mer bevisst på at riktig behandling kan bidra til økt mestring og bevegelsesglede. Og nettopp bevegelsesglede, økt mestring og livskvalitet, er det mange av våre medlemmer som forteller om, etter at de har blitt introdusert for noen av øvelsene fysioterapeutene lærer i kursrekken. Til høsten er det nye kurs, trinn 2 i Arendal og trinn 1 i Molde. For fullstendig oversikt, se prosjektets sin egen kurskalender for 2015, se her og 2016 her.  Dette prosjektet hadde ikke vært mulig uten økonomisk støtte fra ExtraStiftelsen, engasjement fra bidragsytere, medlemmer og pasienter. Utallige mennesker har gitt av seg selv og sin tid for å bidra med å spre kunnskap om dystoni. Tusen takk til dere alle!

Les den positive omtalen om det aller første kurset her.