To vellykkede kurs i fysioterapi ved dystoni avviklet i henholdsvis Bergen 3. oktober og Trondheim 4. oktober.

Torsdag 22. august var vi syv medlemmer i Bergen og Omegn lokallag som trosset regnet og møtte til kafétreff i Åsane.

Dystoni-nytt nummer 1 i 2024 er på vei til en postkasse nær deg.

…, men også slitsomt! Medlemmer i Oslo tok på seg boksehanskene.

Er dette noe for deg?

Hils på Reidun Ulvin og Berit Lysaker.

Håper å skape nye møteplasser flere steder i landet.

Hør Haldis fortelle om sine rehabiliteringsopphold.

Det er i Bergen det skjer.

– Veldig bra! sier leder Johan Arnfinn Warvik.

Svært godt oppmøte.

Påmeldingen til kurs i behandling i nakkedystoni i Innlandet, ble fullbooket på en liten uke.

Her kan du melde deg på til likeperson- og årsmøte på Olavsgaard 20.-21. april 2024.

– Håper å se mange av dere! skriver Teija, Ella og Oluf.

Stedet er Egon i Byporten.

Leger og terapeuter spisser seg på å behandle dystoni.

Mats Nyberg avløser Bengt-Erik Calles.

Tove Midtbø skal holde hovedforedraget.

Lederens julehilsen.

Viderefører støtten til Norsk Dystoniforening.

Gi et hint om du vil være med!

Stedet er Il Padrino på Strømmen storsenter.

Om mestring i Kristiansand.

På ti år har forståelsen av dystoni økt betydelig.

Norsk Dystoniforening har den glede å invitere til fagdag for spastisk dysfoni Sted: Quality Hotel Olavsgaard, Skjetten, Lillestrøm Tid: Onsdag 6. og torsdag 7. september 2023.

Oslo universitetssykehus er interessert i å komme i kontakt med deg som har dystoni.

Over 60 påmeldte fikk faglig og sosialt påfyll!

Johan Arnfinn Warvik fortsetter som leder av NDF.

– Et veldig bra kurs!

Medlemsmøte i Kristiansand tirsdag 9. mai.

– Du er hjertelig velkommen, du óg!

– Håper det passer for flest mulig!

Kongsvinger er stedet.

Spastisk dysfoni er en sjelden diagnose som rammer stemmebåndene.

Kristina Ytterdal kom med gode råd for å kvitte seg med stress og uro.

Stimulerer til forskning på dystoni.

Johanna Blom skal være kursholder.

Norsk Dystoniforening er så heldig å få en av Europas fremste fysioterapeuter Johanna Blom til foreningens jubileumsmøte 15. april 2023.

La oss håpe verden seiler inn i smulere farvann i 2023 med mindre krig, sult og uro.

Programmet for dystonimøtet i Innlandet i januar er nå klart.

Høstens utgave av Dystoni-nytt er klar.

NDF med likepersonsopplæring på Olavsgaard.

Nevrologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus (OUS) er i gang med samhandlingsprosjektet Nevronet.

Hvordan påvirker diett og kosthold dystoni?

Haldis Hillersøy Misund skal fortelle om sitt rehabiliteringsløp.

Ærverdige Hotel Victoria er åstedet.

NDF Nordvest inviterer til lokallagsmøte ved Quality Hotel Ålesund lørdag 19. november.

Tirsdag 22. november ønsker NDF Oslo og Akershus velkommen til likepersonsmøte på Quality Hotel Olavsgaard på Skjetten.

Nå lengter vi etter å kunne møtes fysisk. Her er muligheten!

Lider du av dystoni? Hvor lang tid tok det før du ble diagnostisert?

17. og 18. september inviterer lokallaget Nord medlemmer og deres nærmeste til møte på Clarion hotel Edge i Tromsø.

Det er ennå ikke for seint å melde seg på til møtet om DBS — Deep Brain Stimulation — som Norsk Dystoniforening arrangerer på Quality Hotel Olavsgaard på Skjetten 27.-28. september.

Dystonia Europe arrangerte Dystonia Day 2022 i København 20.-21. mai — det første fysiske møte etter to år med pandemi.

Fysioterapeut Johanna Blom og Dystonia Europe har utviklet en spennende digital øvelses bank for fysioterapeuter og dystoni pasienter. Høsten 2022 planlegges lansering i Norge og Europa.

– Helt fantastisk å være her i dag og se dere på ordentlig!

Nylig fikk styret i Norsk Dystoniforening et dypdykk inn i DBS-ens verden.

Bengt-Erik Calles tok på seg gjenvalgt under Svensk Dystoniforenings årsmøte 19. mars.

Hvordan driver vi våre lokallag? Det var temaet for møtet som 8. og 9. mars ble holdt på hotell Olavsgaard.

Det er temaet for en samling på Quality hotel Olavsgård.

40 har allerede bekreftet at de kommer.

Boston Scientific, et av verdens største selskaper innenfor helseutstyr-industrien, er interessert i et samarbeid med Norsk Dystoniforening. Boston er blant annet produsent og leverandør av implantater for DBS.

Lyst til å vite mer om dystoni og andre nevrologiske sykdommer?

Rogaland lokallag samlet sine medlemmer til likepersonmøte med julemiddag fredag 10.desember på Gamlaværket i Sandnes.

Med dette motivet av månen som lyser over et vinterkledt landskap i nord ønsker vi alle våre medlemmer og samarbeidspartnere Riktig God Jul! Ta vare på hverandre.

Kos deg i jula med fyldig utgave av Dystoni Nytt.

Vi må si vi var heldige vi i Innlandet.

Julemøtet til NDF Oslo og Akershus, som skulle vært 13. desember, er avlyst.

Styret har onsdag 24. til fredag 26. desember vært samlet på Quality Hotell Olavsgård til årets siste møte.

Joff med nært og personlig innlegg i Ålesund.

Ulike treningsarter for dystoni var et tema som fenget deltakerne.

NDF Oslo og Akershus inviterer til lokallagsmøte.

Medlemsmøte, omvisning på Domkirkeodden og julemiddag.

13. november: Likepersonsmøte med middag.

Viktig del av arbeidet til Norsk Dystoniforening.

Høstmøtet på Lillehammer ble en suksess. Arrangøren, NDF Innlandet, hadde lagt opp til et fabelaktig program.

Det er på Sandnes det skjer.

Hold av mandag 13. desember fra klokka 18.00 til 21.00!

Meld deg på! Stedet er Quality Hotel Ålesund lørdag 13. november.

Siste uke møttes 11 personer med dystoni til et medlemsmøte i NDF Agder og omegn. Det ble et fint møte mellom nye og gamle venner.

Avgåtte styremedlemmer satt pris på i Stavanger.

Vellykket samling i Stavanger.

God påmelding til høstmøtet. Men fortsatt ledige plasser.

Påmeldingsfristen er 1. september.

Det er fortsatt ledige plasser på lokallagsmøtet som NDF Oslo og Akershus arrangerer på Rømskog Spa & Resort 24. – 25. august.

– Jeg fikk virkelig sett hvor viktig det er å være takknemlig for det en har, for livet kan fort bli snudd på hodet.

Et nytt nummer av Dystoni Nytt er nå ute!

Etter årsmøte og påfølgende konstituerende styremøte i Norsk Dystoniforening på Hotell Olavsgaard 12. juni, hadde vi middag hvor vi takket to fantastiske damer, Inger Johanne Nilsen og Line Mathiesen, for en fantastisk innsats i fire år som styremedlemmer i foreningen. Dere blir savnet, men aldri glemt.

Så er årsmøtet til Norsk Dystoniforening blitt avholdt. Det gikk av stabelen på Hotell Olavsgaard 12. juni

Da har vi endelig fått klarlagt betingelsene for å kunne gjennomføre Norsk Dystoniforenings planlagte likepersonsmøte og årsmøte.

MEDhjelper.com ønsker å gi pasienter i Norge like muligheter til å bli vurdert for deltakelse i utprøvende behandling.

Webinaret med nevrolog Jeanette Koht onsdag kveld ble meget vellykket. Webinaret samlet rundt 90 deltakere.

Lurer du på om noe om vaksinering og botulinum toxin?

Kan vaksinering mot Covid-19 ha noen negative innvirkninger på oss som går til behandling med Botulinum toxin injeksjoner? All kunnskap som foreligger som jeg har klart å frembringe, er at det er helt trygt. Det er ikke noe erfaring som kan tyde på bivirkninger, utenom de som oppstår for andre. På enkelte nettsteder spres en […]

Da er et nytt nummer av medlemsbladet Dystoni Nytt ute.

Koronareglene ble fulgt da noen av styremedlemmene våre var samlet i Ålesund.

Lørdag 21. november greidde vi tross korona i landet å avholde lokallagsmøte i NDF Nordvest.

NDF sitt styre trosser koronafarene og er samlet — med noen unntak — i Lillehammer.

Koronasituasjonen får konsekvenser for Norsk Dystoniforenings aktiviteter denne høsten.

Etter at Atle fikk dystoni, måtte han trappe ned med fotografering som var hans store hobby. Men han fant ny glede i grønnsakdyrking. På lokallagsmøtet som Bergen og omland lokallag arrangerte 1. september, fortalte Atle om hvor givende han synes det er å drive med grønnsaker. Så givende at han av og til kan «glemme» […]

Nå kan du følge Norsk Dystoniforening (NDF) på Instagram!

September er her, og det betyr at det er klart for Jump for Dystonia 2020 — eller oversatt til norsk; Hopp for Dystonia 2020.

For de som ennå ikke har gjort det, er tiden nå inne for å melde seg på til årets høstmøte på Lillehammer. Det er det nye lokallaget NDF Innlandet som står som teknisk arrangør i år. – Vi håper på kjempeoppslutning! sier John Berget i foreninga. Møtet finner sted på Scandic Victoria Hotel — midt […]

Vi har den glede å invitere deg og dine nærmeste til NDF Nord likemannsmøte i Malangen. Sted: Malangen Resort Dato: 11.-13. september 2020 Overnatting som Malangen Resort kan tilby er: Hotellovernatting til 600 kr pr person pr natt. Hytte til 1.716 kr per døgn/per hytte. Hytte nr 1 har 3 soverom fordelt på 1 x […]

I siste nummer av vårt medlemsblad Dystoni Nytt ble det dessverre noen feil i vår liste over lokallagsledere og deres telefonnummer. Her er den helt korrekt liste korrekte nummer og e-postadresser. NDF Oslo og omegn Leder Sissel Buskerud E-post: buskerud@dystoni.no Telefon 908 60 339 NDF Rogaland Leder: Heidi Tvetun Strand E-post: heiditvetun@gmail.com Telefon 480 93 […]

Dystoni Nytt nummer 1 i år er nå sendt i posten til de som ønsker papirutgaven, og som PDF til de andre. Gled deg til mye interessant lesestoff!

Det nye styret i Norsk Dystoniforening har vært samlet til sitt første fysiske møte på Gardermoen Airport Hotel tirsdag 16. og onsdag 17. juni. Styret har tidligere i år kun møttes digitalt, på Zoom, som følge av koronapandemien. – Men det å snakke med hverandre over nett er ikke det samme som å treffes ansikt […]

Hadde helsevesenet vært bedre kjent med retningslinjene for behandling av medfødt muskulær torticollis, kunne vi unngått at noen barn og unge ble gående i årevis med skjev nakke, det stigmaet og de tilleggsplagene som denne diagnosen kan medføre. TEKST AV: ANJA MEDBØ, SPESIALIST I ORTOPEDISK FYSIOTERAPI, ORTOPEDISK KLINIKK, OUS. FOTO: SHUTTERSTOCK OG PRIVA   https://ekspertsykehusetblog.wordpress.com/2020/01/27/torticollis-medfodt-skjevstilling-i-nakken/?fbclid=IwAR26W2XqpryGnE6KQ2vj7K_7Z45shy5A8pl9QHFGM76VI5cD2dodnOcZxig

Informere om Dystoni er viktig. Her sitter Heidi i NDF Rogaland lokallag og forbereder seg på innlegget hun skal ha til kommende helsearbeidere. Elevsamling hos FFO (funksjonshemmedes fellesorganisasjon) 17 oktober. Lykke til Heidi http://www.ffo.no/

Norsk Dystoniforening har mottatt mange henvendelser om forskjellen på Botox og Xeomin. Her gir nevrolog Tzoulis v/Haukeland Universitetsykehus en forklaring. Botox eller Xeomin Foreningen har over tid mottatt mange henvendelser fra våre medlemmer om forskjellen på Botox og Xeomin. Noe har gått på om det er forskjell på virkemåte, effekt og hva som er grunnen […]

Nasjonal Kompetansetjeneste Møte nytt! Norsk Dystoniforenings Leder Johan Arnfinn Warvik og varamedlem Rolf  Villanger har vært i Stavanger hos Nasjonalkompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser. Vi ble som alltid tatt hjertelig imot og våre innspill blir tatt på alvor. Samarbeidet med Norsk Dystoniforening er veldig bra og det jobbes for at behandlingen av dystonipasienter skal bli bedre. Mer […]

Haldis Hillersøy Misund har fortalt hvordan det er 4 år etter operasjonen. Tusen takk Haldis for at du deler med oss! Nesten 4 år er gått siden denne artikkelen stod i Bergens Tidende . Artikkel Halldis Bergens Tidende Det innlegget som var tenkt som en liten notis i BA ble noe større enn forventet etter […]

Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser.

Dystoni: klassifikasjon, årsak og behandling Jeanette Koht, Anniken Hansen, Anette Holmelid Elvik, Johanna Blom Publisert i Fysioterapeuten 1/2017. Artikkelen kan du lese her. Fysioterapi vid cervikal dystoni Johanna Blom, Anniken Hansen, Anette Holmelid Elvik, Jeanette Koht Publisert i Fysioterapeuten 1/2017. Artikkelen kan du lese her. Cervikal dystoni – diagnostikk og behandling Inger Marie Skogseid Artikkelen […]

Dystoni er en tilstand som rammer ca 30/100 000 mennesker, dvs at ca 1500 mennesker har denne tilstanden i Norge. Sannsynligvis er dette et for lavt tall da mange går ubehandlet og ikke har riktig diagnose.

Stimulering av globus pallidus via implanterte elektroder er effektivt ved primær dystoni.

Over hundre dystonipasientar har gjeve blodprøve til eit dystoniforskningsprosjekt ved nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus. Prosjektet går ut på å bruke arvestoff (DNA) frå desse blodprøvane til å leite etter arvelege årsaker til dystoni. Årsakene til sjukdomen er ukjend hjå dei fleste pasientane med dystoni.

Cervikal dystoni er en fokal dystoni i nakkemusklene, med repeterte, ufrivillige hodebevegelser og ledsagende utvikling av feilstilling og smerter. Det er viktig å erkjenne og diagnostisere denne sykdommen fordi effektiv behandling er tilgjengelig. Artikkelen kan du lese her.

Medtronic lanserer neste generasjons minste og eneste oppladbare DBS-enhet til behandling av plagsomme motoriske problemer, med skreddersydd programmering for pasienter og leger

Se utfyllende informasjon om disse helsekravene på Helsedirektoratets sider her  

Applikasjonen gir deg mulighet til å få oversikt over symptomene dine og om hvorvidt medikamentene fungerer. Les mer her.

Norsk Dystoniforening (NDF) har sammen med fagpersoner utarbeidet nye informasjonsbrosjyrer om dystoni og foreningen.

Et av målene i det treårige prosjektet «Fysioterapi ved dystoni», var å publisere artikler om bevegelsesesforstyrrelsen dystoni. I fysioterapeuten nr. 1, 2017 , er det publisert to artikler om dystoni!

Applikationen MyDystonia er en elektronisk dagbok som er laget  av personer med dystoni, for oss med dystoni.

Det kan ofte by på utfordringer å kjøre bil med hodet på snei. Det blir ikke akkurat lettere når hodet plutselig beveger seg ukontrollert til motsatt side av den siden du søker blikket til, for å få oversikt over trafikken.

Være egoist uten dårlig samvittighet er mulig Som pårørende til en ektemann med dystoni og flere slag byr det på overraskelser, mye planlegging og rett som det er skitt la gå og ta det som det kommer. Med batterikapasitet som en gammel mobil lades kroppen fort ut i dagliglivets gjøremål. Frustrasjon og sinne overtar fornuften […]

Nevrolog Jeanette Koht har skrevet en artikkel på Wikipedia om dystoni. 

Mandag 7. april blir dystoni nevnt på Nrk Puls i forbindelse med behandling av botuliniumtoxin. Programmet sendes på Nrk1 kl 19.45. Programmet kan sees her.

I Tidskrift for Den norske legeforening er det tidligere utgitt en artikkel om god effekt av dyp hjernestimulering ved alvorlig dystoni

Over hundre dystonipasientar har gjeve blodprøve til eit dystoniforskningsprosjekt ved nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus. Prosjektet går ut på å bruke arvestoff (DNA) frå desse blodprøvane til å leite etter arvelege årsaker til dystoni. Årsakene til sjukdomen er ukjend hjå dei fleste pasientane med dystoni.

I forbindelse med Dystonia Europe (DE) sitt 20 års jubileum i september 2013, har DE laget 20 små informasjons filmer om dystoni.

I februar 2013 holdt EFNA en workshop på ”Advocate for Neurologi” med fokus på hvordan best å forberede ”European Month of the Brain” (EMOB) . EU hadde utnevnt mai 2013 til ”Hjernens måned”. Dette blant annet for å sette fokus på og fremme forskning på hjerne slik at man kan utvikle bedre medisiner, behandling og […]

Dystonia Europe er en paraplyorganisasjon for Dystoniforeninger i Europa.

Nettsiden nifab.no gir befolkningen upartisk, forskningsbasert og kvalitetssikret informasjon om effekt og sikkerhet ved alternativ behandling, slik at den enkelte kan ta kunnskapsbaserte og trygge valg om behandling.

Nettstedet drives av NAFKAM (Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin) som ligger ved Universitetet i Tromsø.

Nettsiden nifab.no er den nasjonale informasjonskilden som gir forskningsbasert informasjon om alternative behandlingsmetoder og produkter.