Bakgrunn for pilotprosjektet «Fysioterapi ved dystoni»

Dystoni er den nest hyppigste nevrologiske bevegelsesforstyrrelse som gir ufrivillige bevegelser, sannsynligvis ligger prevalenstallene i Norge rundt 30/100, muligens enda høyere. Kunnskap om og kjennskap til dystoni er dessverre generelt liten både blant leger, fysioterapeuter og annet helsepersonell. Dette medfører at mange med dystoni ikke får stilt diagnosen før det har gått flere år fra symptomene oppsto, og dermed ikke får tilgang på medisinske og fysikalsk behandling som kan bedre funksjonsevnen og livskvaliteten. Pasienter kan oppleve svært ulik behandling av dystoni på ulike geografiske steder i Norge. Med riktig behandling kan pasientene ofte helt eller delvis delta i arbeidslivet og ha betydelig mindre plager og smerter.

Kunnskapen om fysioterapi og treningsmetoder for dystoni er dessverre mangelfull i Norge. Norsk Dystoniforening (NDF), nevrologer med spesialkompetanse innen dystonier, Norsk Fysioteraputforbund og Nasjonal Kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) har sett at det er et stort behov for økt kunnskap om dystoni blant fysioterapeuter. Det er behov for å øke kunnskapen om hvilke metoder innen fysioterapi og trening som er best egnet for dystonipasienter, slik at deres lokale fysioterapeut i større grad kan følge bedre opp behandling og egentrening. Fysikalsk behandling er for de fleste dystonipasienter svært viktig og kan være helt avgjørende for å opprettholde best mulig funksjonsevne. Det er per i dag altfor få pasienter som får et fullverdig fysikalsk behandlingstilbud.

Sannsynligvis er trening og fysioterapi den mest oversette behandlingen for dystoni. Lav aerob intensitet med fokus på bedre kroppsholdning, styrke og stabilitetstrening av nærliggende muskler, samt bevegelighet og tøyning, er viktige elementer i treningen. Med vekt på pust under treningen, kan man oppnå avspenning, samt effektivisere treningen. Ulike tøyningsteknikker er også svært viktig for å unngå forkortelse av muskulatur.

Mange udiagnostiserte pasienter med cervikal dystoni ender opp hos fysioterapeuter på fysikalske institutter med en uspesifisert nakkelidelse. Ved å øke kunnskapen blant fysioterapeuter som arbeider ved fysikalske institutter, vil mange udiagnostiserte pasienter bli henvist videre til nevrolog. Økt kunnskap blant denne fysioterapigruppen vil dermed kunne medføre at flere pasienter med dystoni får stilt diagnosen raskere enn det som er vanlig i dag.

Målsettingen med prosjektet

1. Utdanne 60 fysioterapeuter fordelt over hele landet, ved å øke både deres generelle kunnskap om dystoni og praktisk kompetansen innen fysioterapi, med vektlegging av dokumenterte behandlingsmetoder og hva som kan forverre dystonien.
2. Utarbeide kurs med teoretiske og praktiske deler, slik at fysioterapeutene senere kan utdanne sine egne. Utarbeide kursmateriell.
3. Gi pasientgruppen et fullverdig fysikalsk behandlingstilbud som komplementerer den medisinske behandlingen.
4. Gi udiagnostiserte pasienter muligheten til tidlig henvisning til nevrolog for utredning og behandling.