Julehilsen fra Joff
Leder Johan Arnfinn Warvik med tilbakeblikk på året som har gått og litt om det som skjer framover.
Vi nærmer oss utgangen av året 2024 og det er tid for en oppsummering.
I foreningen har det vært et aktivt år, i hvert fall føles det sånn for oss i styret. I løpet av året har det vært gjennomført flere fysioterapikurs i behandling av oss med dystoni. Disse kursene har spesielt tatt sikte på å få flere fysioterapeuter med kunnskap på dystoni utenom sykehusene og tilgjengelig for alle. Mange nye kan du nå finne på listen som ligger på våre nettsider.
Kursene er gjennomført med Merz som sponsor, noe vi er utrolig takknemlige for. Mange fysioterapeuter er overrasket over tilbudet, da de mener dette er noe helseforetakene burde ha tatt. Gledelig er det da å registrere at Oslo Universitetssykehus Ullevål har gjennomført kurs i egen regi. Kanskje på sikt flere kommer etter.
Gjennom å spre kunnskap om behandling til fysioterapeuter oppnår vi også kunnskap om diagnosen. Håpet er at de også kan fange pasienter som ikke har fått påvist diagnosen slik at de kan få en henvisning til nevrolog og kunne starte med en full behandling.
Årets høstmøte la vi til Tromsø. Gledelig var det at mange nye deltok på samlingen, og det er håpet vi har når vi velger å legge møtene til ulike deler av landet. Det er jo blitt et slagord for tiden, ta hele landet i bruk, for oss er ikke dette bare ord. Vi håper dere ser at vi også prøver.
Utfordringene vi har i disse tider, er som sikkert alle merker, den økende kostnadsstigningen. Prisene på hotellene og reisekostnadene har økt dramatisk i løpet året. Vi prøver året i forveien å lage en handlingsplan med aktiviteter som skal arrangeres og beregne kostnadene og sette opp budsjett. En forening med tilskudd fra det offentlige skal ikke drive med stort overskudd, men helst bruke midlene på medlemmene i løpet av året. Denne balansegangen er ikke enkelt i disse tider.
Styremøtene våre avholder vi både som fysiske møter og på Teams, samtidig som vi hele tiden kommuniserer med mail og telefon. Engasjementet i styret er basert på frivillig innsats. Skal vi kunne få den rette samfølelsen, skape et team som utnytter det kreative i oss, er de fysiske møtene helt avgjørende. De gode ideene kommer ofte ved frokostbordet eller ved kaffekoppen i pausene. Samtidig prøver vi å begrense kostnadene med å kombinere digitalt og fysisk.
Så lenge vi kan drive foreningen kun med frivillige vil største delene av midlene brukes på møter og arrangement som tilbud til alle medlemmer.
Gledelig av året er den økte aktiviteten i de fleste lokallagene også. Bra oppmøte på mange av møtene, flere vellykkedejulemøter og lokallag Trøndelag kunne avholde sitt første julemøte i år. I tillegg til de vanlige lokallagsmøtene, har kafetreffene blitt veldig godt mottatt.
Disse uformelle møteplassene er en mye lavere terskel å trå over for mange. Verdien av å møtes med mange av de samme utfordringene er utrolig stor. En føler et fellesskap som mange av oss savner med en så sjelden diagnose.
Årsmøtet i NDF avholdes i slutten av april 2025. På valg står flere av oss i styret og foreningen trenger nye kandidater. Dersom du er et medlem og føler du kunne tenke deg et engasjement, nøl ikke med å ta kontakt med oss. Ofte fører det å få diagnosen store endringer i livet. Et engasjement i foreningen sammen med likepersoner kan være et vendepunkt.
Dette er min siste periode som leder av NDF og jeg vil benytte anledningen til å takke dere alle. Siden jeg startet som medlem av styret i 2012 har jeg vært så heldig å få møte mange av dere. Mange koselige samtaler og mange kontakter både på telefon og på nett.
De som jeg har samarbeidet med i styret kan jeg ikke få fullrost nok. Enten de har hatt diagnosen eller vært pårørende har alle gått inn i oppgavene med en iver og glød mange kan misunne oss. Tusen takk til dere alle.
Som pasientorganisasjon er vi helt avhengige av å ha et godt forhold til helsevesenet. Har møtt utrolig mange flinke, velvillige og trivelige fagpersoner som har stilt opp og delt av sine kunnskaper og erfaringer. Vi er også avhengige av sponsorer til våre aktiviteter. Flere innen legemiddelindustrien har vært utrolig gode støttespillere.
Tusen takk til dere alle.
Da vil jeg benytte anledningen til å ønske der alle en riktig god jul og et godt nytt år.
Johan Arnfinn Warvik