God sommer!
Johan Arnfinn Warvik med noen sommertanker.
Nok engang føler jeg for å skrive litt om manglende kunnskap blant enkelte helsepersonell på vår diagnose.
Opplever fortsatt å motta henvendelser både på mail og i direkte kontakt, om medlemmer og andre som ikke får tilbud om riktig behandling. Noen får beskjed om at dette «bare» er psykisk og ikke noe behandling
å få.
Andre får ikke injeksjonene med botulinum toxininen innen fastsatte tider, og i enkelte tilfeller av nevrologer med manglende kunnskap om plassering og dosering.
Registrerer at det er vesentlig bedre enn for 20-30 år siden, men det skulle bare mangle.
«Dette vil vi fortsette med og så får vi håpe at ting endrer seg til det bedre»
I foreningen har vi jobbet med dette i alle år som jeg har vært med og lenge før det. Sprer kunnskap og informasjon om diagnosen og prøver å påvirke gjennom alle de kanaler vi har mulighet til. Dette vil vi fortsette med og så får vi håpe at ting endrer seg til det bedre.
I løpet av året har det vært aktivitet i mange av lokallagene og nytt er NDF Trøndelag.
Vi har også prøvd om mulighetene er tilstede i Vestfold og Telemark. Etter å ha gjennomført et møte, styret i NDF og lokallagsmedlemmer fra området er håpet absolutt tilstede.
Vi ser at det å kunne møtes lokalt er en mye mindre terskel å bryte, enn å dra langt av gårde for å møtes. Aktivitetene har økt de siste årene i flere av lokallagene og jeg vil rette en stor takk til alle frivillige for innsatsen.
Årsmøtet som ble avholdt ved Hotel Olavsgaard i april fikk en oppslutning fra over 50 deltakere, som vi i styret er veldig godt fornøyd med. Jeg vil benytte anledningen til å takke alle som stilte til valg.
I hovedstyret var tre av medlemmene på valg og samtlige tok på seg gjenvalg for to nye år. Det er ikke en selvfølge i dag, men veldig takknemlig.
Tenk nøye gjennom om det kunne være noe for deg, vi har absolutt et behov for nye. Arbeidet krever litt, men det gir også mye tilbake. Å møte medlemmer som ved hjelp av kanskje akkurat deg og foreningen har fått et nytt og bedre liv med riktig behandling og hjelp, kan ikke beskrives.
Da vil jeg avrunde med å ønske alle, medlemmer, samarbeidspartnere og andre en riktig god sommer.
Ta vare på hverandre!
Johan Arnfinn Warvik,
leder i Norsk Dystoniforening
(Denne ytringen fra Johan Arnfinn står også på trykk i siste utgave av vårt medlemsblad, Dystoni-nytt, og er noe redigert for å tilpasses nettet)